Romaturka Artrit Günü ve Artrit Zirvesi
26 - 27 Ekim 2018
Değerleri RA Hastalarımız ve Paydaşlarımız,
Romatoid artritin hayatınızda sadece bir hastalıktan öte olduğunun farkındayız. Evet, hayatınızı biçimlendirmeye çalışan bir olgu. Siz onu ne kadar iyi tanırsanız, onun sizi etkilemesine o derece karşı koyabilirsiniz. Elbette herkeste hastalık aynı yolu izlemiyor. O nedenle değerli hocalarımız hastalık yok, hasta var diyor.
Diğer kronik hastalıklarda olduğu gibi toplum, sağlık profesyonelleri, sağlık kurumları, ilaç araştırmaları ve endüstrisi ve tabii ayırdığı kaynaklarla devlet sizin bu süreçle başa çıkmanızı sağlamaya çalışıyor. Toplumda üreten ve öz güvenli olmanız biraz da tüm bunlardan yoksun olduğu bir dönemde yaratıcı olmaya devam eden ressam Renoir gibi olmak istemenize bağlı.
Modern toplumlarda, uzun soluklu her şeyde olduğu gibi hastalıklar konusunda da taraflar bir araya gelerek kendi aralarında örgütlenmekte ve daha iyiyi elde etmek için güçlerini birleştirmektedir. Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği (Romaturka) de 2006 yılından beri romatizma hastalarının sesi ve platformu olmayı sürdürmektedir. Bu süreçte bizden daha tecrübeli olan Türkiye Romatoloji Derneği ve Türkiye Romatizma ile Savaş Derneği’nden büyük destek alıyoruz. Yine Avrupa’nın romatoloji ligi olan EULAR-PARE’nin ve üyesi olduğumuz AGORA’nın standartlarını dikkate alıyoruz.
Ülkemizde sağlık politikalarını yönetme ve yönlendirme konumundaki Sağlık Bakanlığı ve ona bağlı Halk Sağlığı Daire Başkanlığı ile sağlıkla ilgili kaynakları yöneten Sosyal Güvenlik Kurumu romatizma hastalarının tedavi ve sorunlarına en büyük kurumsal desteği sağlamaktadır. Bu açıdan RA hastalarımızın şanslı olduklarını söyleyebiliriz. Ayrıca belediyelerimiz de değişik imkanları hastalarımıza sunmaktalar.
Bütün bu kurum ve kuruluşların ne kadar etkin olduklarını ve sizlerin hayatına ne kadar nüfuz ettiklerini ortaya koymak için 2018 yılı Ekim ayı içinde, ilk kez ‘Romatoid artrit’ konulu bir hasta zirvesi düzenliyoruz. Zirvede romatoid artrit hastalarının teşhis, tedavi ve takip süreçleri içinde yer alan tüm paydaşların ortak bir zeminde tespitlerini ve beklentilerini dile getirmelerini ve üzerinde mutabık kalınan bir sonuç bildirgesini oluşturmayı amaçlamaktayız. Kronik olması nedeni ile romatoid artritin bireysel kadar toplumsal yönlerinin de olduğunu düşünmekteyiz.
Toplantıda romatoid artrit hastalarını mümkün olduğunca ülkemizin farklı bölgelerinden belirleyerek bir araya getirmeyi, ortak ve yerel sorunlarını ortaya koymayı, ayrıca romatoid artrit ve tedavisi konusunda bilgilendirmeyi planlıyoruz. Ön program içinde de daha çok onlardan bize ulaşan konulara yer verdik.
Toplantı programımızı en yakın paydaşımız olan sevgili doktorlarımız ile beraber hazırlıyoruz. Romatoloji ile Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon hekimlerimiz de bu zirvede bizlerle beraber olacaklar. Sağlık Bakanlığı’nın ve Sosyal Güvenlik Kurumu’nun ilgili birimlerinin temsilcilerini aramızda göreceğimizi umuyoruz. Bu arada Sağlık Bakanlığı ve Dünya Bankası ortak projesi olan ‘Romatoid Artrit Alanında Sağlık Teknolojilerinin Değerlendirmesi’ çalışmasının toplantımıza kadar sonuçlanacağını ve IQVIA yetkililerinin de yer alacağını umuyoruz.
Avrupa’dan hekim ve hasta temsilcilerinden toplantı sırasında alacağımız bilgilerle romatoid artrit konusundaki durumumuzu karşılaştırmalı olarak ortaya koymak istiyoruz. Bu bağlamda EULAR-PARE yönetimi ile görüşme halindeyiz. Onların katkıları ile toplantımızın daha da zenginleşeceğini ve sonuçlarının uluslararası yansımalarının olacağını beklemekteyiz.
Toplantıda önemli bir paydaş olan ilaç endüstrisinin de yer almasını arzu ediyoruz. Endüstri temsilcilerinin de bizlerden ve diğer taraflardan beklentilerini öğrenmek istiyoruz.
Romatizma Hastaları Bilgilendirme ve Destekleme Derneği (Romaturka) ve Zirve Düzenleme Kurulu adına katkıda bulunanlara ve katılacak olanlara şimdiden binlerce teşekkürler.
Saygı ve sevgilerimizle
Av. N. Başak Sönmez
Düzenleme Kurulu Başkanı
İLETİŞİM
Organizasyon Sekretaryası
D Event Turizm Organizasyon
Küçükbakkalköy Mah. Albay Sok. No:24
Ataşehir 34750, İstanbul
Tel: 0 (216) 573 18 36
Faks: 0 (216) 573 83 18
Web: www.devent.com.tr
Web Adresi: artritgunu.org